Destacan importancia de que pacientes diagnosticados con retinosis pigmentaria se empoderen sobre enfermedad

Santo Domingo, RD - 4 de febrero de 2023. 

En una conversación profunda y reflexiva, Laura Verón, presidenta de Retinosis Paraguay, y Henry Guío Fuentes, representante de Retina Iberoamérica en Colombia, abordaron los desafíos que enfrentan las personas con enfermedades raras o poco frecuentes, con un enfoque especial en la retinosis pigmentaria y otras patologías visuales. El periodista y consultor en accesibilidad Kerkdenny Medina moderó el análisis, aportando su visión sobre la necesidad de fortalecer la accesibilidad y la información para estos pacientes.

Durante el diálogo, ambos invitados compartieron sus experiencias personales con la retinosis pigmentaria, una enfermedad degenerativa de la retina que afecta la visión nocturna y el campo visual. Guío destacó la importancia del acceso a la información y la educación sobre estas condiciones. "El conocimiento es la herramienta más poderosa para afrontar una enfermedad rara", afirmó.

Por su parte, Verón relató su trayectoria desde el momento de su diagnóstico hasta su actual rol como activista en Paraguay. "Cuando recibí el diagnóstico, me sentí perdida. Hoy trabajo para que otros pacientes no enfrenten esa misma incertidumbre y puedan acceder a información que mejore su calidad de vida", expresó.

El avance de la genética en la detección y estudio de estas enfermedades también fue un punto clave del análisis. Los especialistas coincidieron en la necesidad de que los profesionales de la salud se mantengan actualizados con los estudios genéticos, ya que estos permiten diagnósticos más precisos y abren la posibilidad de acceder a ensayos clínicos y tratamientos emergentes.

Kerkdenny Medina resaltó que, además del acceso a tratamientos, es clave garantizar la accesibilidad a la información y a los servicios de salud. "Muchas veces el problema no es solo la enfermedad, sino la falta de acceso a la atención médica especializada y la ausencia de recursos accesibles para los pacientes y sus familias", señaló.

Además, se discutió la falta de apoyo institucional en muchos países de Latinoamérica para los pacientes con enfermedades raras. Verón señaló que en Paraguay no existe un registro oficial de personas afectadas por estas patologías, lo que dificulta la implementación de políticas de salud adecuadas. "Es fundamental que los gobiernos reconozcan estas enfermedades y asignen los recursos necesarios para su atención", enfatizó.

La conversación concluyó con un llamado a la acción para promover la educación, la investigación y el acceso equitativo a la salud para las personas con enfermedades raras, con el objetivo de mejorar su calidad de vida y garantizar su inclusión en la sociedad. Medina subrayó que es necesario un enfoque integral que combine avances científicos con políticas públicas inclusivas y accesibles.

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