Destacan importancia de que pacientes diagnosticados con retinosis pigmentaria se empoderen sobre enfermedad
Henry Guio Fuentes y Laura Verón, representantes de Retina Iberoamérica, consideraron importante que en los distintos países de la región se realicen esfuerzos por empoderar a los pacientes con retinosis pigmentaria, para que conozcan sobre su enfermedad y los avances a nivel genético que están teniendo relevancia en el área.
Señalaron que muchas personas no saben que tienen esta enfermedad y si se llegan a enterar solo escuchan por parte del doctor el mensaje de que la retinosis pigmentaria es una enfermedad degenerativa de los ojos que no tiene cura y las dejará ciegas.
No obstante, en el programa SEG Revista que conduce Kerkdenny Medina y se transmite por la plataforma digital, Verón y Fuentes aseguraron que hay esperanzas para estos pacientes si se empoderan del tema y conocen de los avances que ha permitido la ciencia.
Precisaron que para la mayoría de los pacientes a veces resulta difícil acceder a los tratamientos y exámenes genéticos que son bastantes costosos, sin embargo, hay alternativas para que ellos puedan acceder a esos procedimientos.
“En cada consulta es tener retinosis pigmentaria, te vas a quedar ciego, imagina lo que es eso para un paciente, o sea, a mí me dieron ese diagnóstico cuando estaba embarazada, a muchas personas se lo dieron ya cuando tenía una carrera, un trabajo y ya que le digan te vas a quedar ciego, ¿Cómo salís de ese consultorio?, con el corazón partido”, expuso Verón.
Destacaron además que hay muchas asociaciones bajo el paraguas de Retina Iberoamérica que dan apoyo y orientan a los pacientes y sus familias afectados por enfermedades hereditarias de la retina en el ámbito iberoamericano, a fin de que tengan mejor calidad de vida.
Resaltaron que gracias a las informaciones que proporcionan distintos grupos hoy día personas que no sabían que existían tratamientos para la enfermedad se han enterado y han podido acceder a ellos, por lo que creen que muchos pacientes se están empoderando.