SEG Revista TV reflexiona sobre la familia, la ciencia y el futuro de las enfermedades oculares raras en Iberoamérica

Santo Domingo, RD – 24 de mayo de 2025
En un episodio profundamente humano, informativo y comprometido con las causas sociales, SEG Revista TV dedicó su espacio del sábado 24 de mayo a abordar los desafíos, emociones y respuestas sociales frente a las enfermedades oculares raras. Bajo la conducción de Kerkdenny Medina, el programa contó con la participación de las psicólogas Shannon Dalmau y Lisbeth Soto, así como con una entrevista central a la genetista y presidenta de Retina Argentina, Marcela Ciccioli, destacada referente en genética ocular en Iberoamérica.

La familia ante el diagnóstico: emociones y estrategias

El programa inició con un análisis profundo sobre el papel de la familia ante el diagnóstico de una discapacidad visual, particularmente en menores. Las especialistas Shannon Dalmau y Lisbeth Soto ofrecieron una mirada clínica y emocional sobre cómo las familias procesan la noticia, destacando que el duelo por el “hijo idealizado” puede llevar a comportamientos de sobreprotección o exigencia desproporcionada.

Uno de los momentos más conmovedores fue la reflexión sobre cómo, en ocasiones, son los padres quienes necesitan más apoyo emocional que los propios hijos diagnosticados. Se abordó la importancia de desarrollar habilidades adaptativas, más allá del rendimiento académico, para fomentar la independencia y autonomía de las personas en situación de discapacidad. “La sobreprotección también es una barrera”, destacó Dalmau, mientras Soto agregó que “la concienciación comienza por la familia”.

Marcela Ciccioli: genética, maternidad y compromiso social

La entrevista con Marcela Ciccioli aportó una dimensión científica y humana al programa. Desde su doble rol como genetista y madre de una persona con discapacidad visual, ofreció una narrativa sensible y técnicamente precisa sobre los desafíos que enfrentan las familias y las sociedades ante enfermedades oculares raras como la enfermedad de Stargardt y la retinosis pigmentaria.

Marcela compartió su experiencia personal en el abordaje médico y emocional de su hija, resaltando cómo el conocimiento y el acceso a herramientas diagnósticas pueden transformar el miedo en empoderamiento. “No se trata solo de tener un diagnóstico, sino de saber qué hacer con él como madre y como profesional”, expresó.

El registro de pacientes: una herramienta vital para el futuro

Uno de los temas centrales abordados fue la importancia del registro de pacientes con enfermedades oculares raras. Marcela explicó que esta herramienta, impulsada por Retina Argentina y replicada en varios países de la región, busca recopilar datos clave para orientar políticas públicas, facilitar la investigación científica y mejorar el acceso a ensayos clínicos y servicios de salud.

“El registro nace de una necesidad concreta: la invisibilidad estadística. Si no estamos registrados, no existimos para los sistemas sanitarios ni para la ciencia. Por eso invitamos a asociaciones y países a adoptar este modelo con rigurosidad ética y técnica”, subrayó.

Proyección internacional: participación de Retina Argentina

Durante el programa, Ciccioli informó sobre dos importantes participaciones que tendrá en las próximas semanas. La primera será en el III Congreso Retina Iberoamérica Unida, que se celebrará del 5 al 8 de junio en Madrid, en conjunto con el I Encuentro de Familias y Entidades organizado por Acción Visión España. Este evento reunirá a asociaciones, investigadores, profesionales sanitarios y pacientes de toda Iberoamérica para avanzar en diagnósticos, tratamientos y cooperación interinstitucional.

Asimismo, mencionó su participación en un evento convocado por la Asociación Panamericana de Oftalmología, a celebrarse en Colombia, donde abordará el tema de las enfermedades raras oculares desde una perspectiva científica y familiar. Esta actividad marcará un hito al incluir por primera vez en un congreso panamericano un espacio específico sobre enfermedades hereditarias de la retina.

El Grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de Retina

La entrevista también permitió destacar el trabajo del Grupo Panamericano de Enfermedades Hereditarias de Retina, coordinado por el especialista Carlos Mendoza, figura de referencia en la región. Este grupo reúne a expertos, asociaciones de pacientes y sociedades médicas con el fin de unificar esfuerzos en educación, atención clínica, pruebas genéticas y acceso a terapias emergentes.

Marcela resaltó que el trabajo de este grupo permite visibilizar enfermedades tradicionalmente olvidadas por los sistemas de salud, promoviendo alianzas y líneas de acción entre países con contextos muy distintos, pero con desafíos similares.

Mensajes finales: ciencia, amor y acción

Cada intervención del programa dejó un mensaje que trasciende la pantalla:

• Shannon Dalmau subrayó que “la información transforma, pero el acompañamiento sostiene”, haciendo un llamado a fortalecer el apoyo familiar con orientación profesional.
• Lisbeth Soto destacó que “cuando la familia se convierte en una barrera, hay que reeducar desde el amor y desde el conocimiento”.
• Marcela Ciccioli, por su parte, cerró con una frase que resonó en toda la audiencia: “Si acompañamos a las familias con conocimiento, empatía y ciencia, podemos transformar el miedo en esperanza”.

Un compromiso con la verdad y la inclusión

El episodio del 24 de mayo reafirma el compromiso de SEG Revista TV como un medio plural, accesible y profundamente humano, capaz de integrar ciencia, vivencias familiares y acción social. Una entrega que será referencia para profesionales de la salud, educadores, líderes sociales, asociaciones de pacientes y todas las personas que apuestan por una Iberoamérica más justa, informada y accesible.

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La capacidad la tenemos todos.