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Demandan sistemas nacionales de salud de Iberoamérica asuman tratamientos de distrofias de retina

De la Mano con los Expertos Por: SEG Revista 26 de noviembre de 2022

Programa completo del 26 de noviembre de 2022

El II Congreso Retina Iberoamérica Unida, el que reunirá distintas entidades, pacientes y familias de la región con distrofias hereditarias de retina los días 10, 11 y 12 de diciembre en Santiago de Chile, definirá cómo, desde las asociaciones, se trabaja para que los sistemas nacionales de salud se hagan cargo de los costosos tratamientos de cualquier persona afectada grupo heterogéneo de enfermedades. 

La información fue ofrecida por los presidentes de Retina Iberoamérica y la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria, Andrés Mayor y Henry Guio, respectivamente, quienes abogan para que se cumplan los derechos de las personas con discapacidad visual.

La OMS como la propia Declaración de los Derechos de las Personas con Discpacidad, nos facultan para que cada uno de nosotros y todos juntos demandemos el acceso a los tratamientos para cualquier persona en cualquiera de nuestros países. La baja visión tiene que ser atendida por los sistemas nacionales de salud”, expresó Mayor.

Tenemos que ser capaces de que los sistemas nacionales de salud de cada país, como al igual que en España lo ha cubierto, pues sigan incorporando, o sea, ya tenemos en España, Brasil, Argentina y hay que seguir por todo el ámbito iberoamericano para que aquellas personas, sobre todo a nivel pediátrico, puedan accedera este tratamiento, puedan recuperar visión porque lo hemos conseguido”, insistió. 

Mayor expuso que las distrofias de retina en muchos casos pueden producir una pérdida progresiva de la visión, y significan una situación muy difícil porque es un problema que obligan a recomponer el plan vital de las personas que las padecen, por lo que desde las asociaciones que han conformado en distintos territorios buscan acompañar a esos pacientes para que nadie se sienta solo.

 Por su parte, Guio manifestó que, tanto la Asociación Colombiana de Retinosis Pigmentaria, como las demás entidades que trabajan en ese sentido, buscan sumar el conocimiento, la buena voluntad e intención de las personas que están interesadas en que la retinosis pigmentaria sea visibilizada y que la gente que padece este trastorno tenga mejor calidad de vida.

En esos no solamente están los colombianos, estamos en Iberoamérica un grupo de países comprometidos con lo mismo a la cabeza de Andrés Mayor que es el que está dirigiendo Retina Iberoamérica y que ha sido un ejemplo para muchos. Para eso nos vamos a reunir en Chile, para hablar de qué podemos hacer en beneficio de las comunidades que nosotros estamos representando”, sumó.  

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