Seg Revista - Conversamos con Santa Nieves, Presidente de la Fundación Retinitis Pigmentosa

En el más reciente episodio de SEG Revista , transmitido a través de las plataformas de El Nuevo Diario y conducido por Kerkdenny Medina y Tommy Guzmán, se llevó a cabo una conversación excepcional con Santa Nieves, Presidente de la Fundación Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico. Durante el programa, Nieves compartió su inspiradora historia y las iniciativas de la fundación, que este año celebra 18 años de arduo trabajo en beneficio de las personas afectadas por distrofias de retina. La entrevista profundizó en los avances de las terapias genéticas y el impacto social de su organización en Puerto Rico y el Caribe.

Santa Nieves relató cómo su vida dio un giro a partir de los diagnósticos de sus tres (3) hijos, quienes heredaron esta condición genética. Con un enfoque firme, comenzó un proceso de búsqueda de información, estableció conexiones internacionales y fundó la organización que hoy es pionera en la región. Durante la entrevista, destacó el éxito de las terapias genéticas realizadas a sus hijos y su impacto transformador en la calidad de vida de los pacientes. Este avance, según Nieves, abre nuevas puertas de esperanza para miles de familias que enfrentan estas condiciones.

Además de los logros médicos, la conversación abordó los esfuerzos educativos y de sensibilización realizados por la fundación, como la organización de congresos científicos y actividades inclusivas como cenas y degustaciones a ciegas. Santa Nieves anunció que el próximo 10 de noviembre se celebrará un Simposio Internacional en Puerto Rico, con destacados investigadores del campo de la oftalmología. Este evento busca compartir avances científicos con pacientes y familias, consolidando a la isla como un referente en la región.

Los conductores, Kerkdenny Medina y Tommy Guzmán, aportaron sus perspectivas personales y profesionales, destacando la relevancia del compromiso social hacia las comunidades con discapacidad. Guzmán, como representante de la comunidad sorda, subrayó la importancia de las políticas inclusivas y la educación, mientras Medina puso en valor el impacto de la labor de Nieves como ejemplo de liderazgo social. La conversación también tocó temas críticos, como la necesidad de diagnósticos genéticos oportunos y el rol del Estado en garantizar acceso a recursos para personas con discapacidad visual.

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