SEG Revista abre su nueva temporada conectando salud emocional, ciencia y esperanza para las familias

Santo Domingo, República Dominicana. – 3 de octubre de 2026. SEG Revista inició su temporada octubre-diciembre con una edición que articuló dos dimensiones estrechamente vinculadas con el bienestar y la calidad de vida: la salud emocional y el acompañamiento familiar, junto con los avances científicos, sociales y asociativos frente a las distrofias hereditarias de la retina.

La entrega fue conducida por Kerkdenny Medina, conductor y productor de SEG Revista, junto a Virginia Pardilla, psicóloga y educadora de amplia trayectoria en el abordaje de la salud emocional, la educación, el desarrollo humano y las dinámicas familiares, quien se integra a la conducción durante esta temporada para aportar su perspectiva profesional a las nuevas conversaciones de la plataforma. Participaron además Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Retina Iberoamérica, desde España, y Santa Nieves Rivera, farmacéutica y presidenta de la Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico, desde Puerto Rico.

El programa marcó además el inicio de un seguimiento especial de SEG Revista al camino hacia el IV Congreso Internacional Retina Iberoamérica, cuya celebración fue anunciada para los días 21 al 24 de octubre de 2027 en Puerto Rico.

Virginia Pardilla: la inteligencia emocional también se aprende

Uno de los ejes centrales de esta primera entrega fue la salud emocional. Virginia Pardilla explicó que, aunque actualmente existe una mayor presencia pública de contenidos relacionados con salud mental, continúan siendo evidentes las dificultades para gestionar emociones, conflictos y relaciones personales y familiares.

Pardilla estableció una distinción entre las capacidades cognitivas y la inteligencia emocional, destacando que esta última puede desarrollarse y fortalecerse a lo largo de la vida. Entre las competencias que pueden trabajarse mencionó el manejo de la ira y otras emociones, la comunicación asertiva y efectiva, la resolución de conflictos y el liderazgo.

Desde su experiencia profesional con niños, adolescentes, jóvenes y familias, abordó además la importancia de fortalecer funciones ejecutivas y competencias relacionadas con la atención, la concentración, la memoria, la organización y el manejo de la frustración.

La psicóloga y educadora puso especial énfasis en el papel de los padres y en la necesidad de comprender que determinadas conductas que generan preocupación en niños y adolescentes pueden estar relacionadas con patrones presentes en el propio entorno familiar. Desde esta perspectiva, el acompañamiento no debe concentrarse únicamente en el menor, sino incorporar a los adultos y comprender a la familia como parte activa del proceso.

Este planteamiento permitió conectar la psicología con el segundo gran eje del programa: ¿qué ocurre emocionalmente cuando una familia recibe el diagnóstico de una enfermedad visual hereditaria, progresiva o poco frecuente?

Aceptar una condición visual también requiere acompañamiento

Desde España, Andrés Mayor Lorenzo trasladó la conversación a la experiencia de las personas con enfermedades hereditarias de la retina. Explicó que, coincidiendo con actividades vinculadas al Día Mundial de la Retina y al Día Mundial de la Visión, en Asturias se había desarrollado una jornada de salud, convivencia y actualización científica y digital en la que participaron pacientes, familias, investigadores y profesionales de la tecnología.

De esa experiencia destacó una conclusión especialmente relevante: disponer de tecnología o de herramientas de apoyo no resuelve por sí solo todas las dificultades.

La aceptación de una condición visual, particularmente cuando existe pérdida progresiva de visión, supone también un proceso personal y familiar. Reconocer la necesidad de determinados apoyos, compartir lo que está ocurriendo y aprender a desenvolverse frente a las barreras del entorno forman parte de ese recorrido.

Virginia Pardilla reforzó esta perspectiva al destacar el valor que tiene para niños y jóvenes contar con una familia capaz de acompañarlos emocionalmente. El mensaje fue claro: acompañar no significa sustituir a la persona, sino proporcionarle seguridad mientras desarrolla sus propias capacidades, herramientas y autonomía.

Santa Nieves Rivera: de una experiencia familiar a más de dos décadas de trabajo asociativo

Uno de los testimonios centrales correspondió a Santa Nieves Rivera, farmacéutica y presidenta de la Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico.

Nieves explicó que su vinculación con este ámbito surgió a partir de la experiencia de su propia familia. Ante el diagnóstico de sus hijos y los antecedentes de pérdida visual en varios de sus hermanos, decidió buscar conocimiento científico y comprender qué alternativas ofrecía la investigación.

Relató que sus hijos participaron en un ensayo clínico en Bascom Palmer Eye Institute, experiencia que, según explicó durante el programa, les permitió formar parte de una etapa temprana del desarrollo de investigaciones vinculadas con terapias génicas.

Nieves destacó que participar en un ensayo clínico no representa automáticamente una cura, pero sí puede contribuir a generar conocimiento fundamental para perfeccionar tratamientos posteriores.

Su mensaje trascendió la experiencia personal: las familias necesitan información, educación, acompañamiento y conexión con la ciencia.

Después de más de dos décadas de trabajo asociativo desde Puerto Rico, defendió además la cooperación entre organizaciones y países como una herramienta para evitar el aislamiento de pacientes y familias y acercarles información científica comprensible.

Puerto Rico acogerá el IV Congreso Internacional Retina Iberoamérica en 2027

Durante el programa se produjo uno de los principales anuncios de la jornada: el IV Congreso Internacional Retina Iberoamérica está previsto del 21 al 24 de octubre de 2027 en Puerto Rico, con Santa Nieves Rivera y la Fundación de Retinitis Pigmentosa de Puerto Rico como anfitriones locales.

De acuerdo con lo adelantado durante la entrevista, el encuentro busca reunir durante cuatro días a organizaciones de pacientes, personas afectadas, familiares, oftalmólogos, especialistas en retina, genetistas, investigadores y otros profesionales vinculados con la salud visual.

Nieves explicó que se proyectan espacios diferenciados para el movimiento asociativo, trabajos científicos, pacientes y familias, profesionales de la salud y actividades de cierre, mientras el programa científico y organizativo continúa definiéndose progresivamente.

También hizo un llamado a instituciones públicas, comunidad científica, empresas y potenciales aliados para respaldar la organización del encuentro. Según informó, ya se habían iniciado gestiones ante autoridades de Puerto Rico para obtener apoyo institucional y económico.

Andrés Mayor Lorenzo destacó, por su parte, que el Congreso buscará mantener una característica que ha marcado los encuentros anteriores: sentar en un mismo espacio a la ciencia y a los pacientes.

El propósito no será únicamente conocer qué investiga la comunidad científica, sino permitir que las personas afectadas y sus familias comprendan los avances, expresen sus necesidades y se conviertan en participantes activos de los procesos que inciden directamente en su futuro.

Terapia génica, células madre y nuevas líneas de investigación

La conversación avanzó posteriormente hacia uno de los componentes más divulgativos del programa: explicar de manera comprensible qué está ocurriendo actualmente en la investigación de las enfermedades hereditarias de la retina.

Ante una pregunta de Virginia Pardilla, Medina y Mayor Lorenzo explicaron que actualmente no existe un trasplante de retina comparable al trasplante de córnea. La retina presenta una estructura biológica particularmente compleja y su funcionamiento depende de la interacción de diferentes tipos celulares y conexiones nerviosas.

La investigación explora, por tanto, distintas estrategias.

Durante el programa se abordaron líneas como la terapia génica, la edición genética, la terapia celular mediante células madre y distintas aproximaciones de visión artificial.

Mayor Lorenzo explicó que uno de los retos de la terapia celular no consiste únicamente en introducir determinadas células, sino en conseguir que se integren y establezcan las conexiones necesarias para recuperar funcionalidad visual.

La conversación puso de relieve que existen numerosos ensayos clínicos en humanos y que algunas investigaciones se encuentran en fases avanzadas.

También se recordó que existe al menos una terapia génica aprobada para determinados pacientes con mutaciones bialélicas en el gen RPE65, lo que demuestra que la medicina genética aplicada a determinadas distrofias hereditarias de la retina ha dejado de ser exclusivamente una expectativa futura para convertirse, en casos específicos, en una posibilidad terapéutica real.

El diagnóstico genético, una puerta hacia la investigación y los tratamientos

Otro de los asuntos de mayor importancia fue la necesidad de desarrollar registros de pacientes y fortalecer el acceso al diagnóstico genético.

Mayor Lorenzo explicó que las distrofias hereditarias de la retina comprenden una gran diversidad genética y que identificar correctamente a los pacientes resulta fundamental para determinar quién podría ser candidato a determinados estudios, ensayos clínicos o terapias.

En este contexto destacó el trabajo del Grupo Panamericano de Distrofias de Retina, coordinado por el doctor Carlos Mendoza desde Bascom Palmer, en Miami, y la necesidad de incorporar con mayor fuerza la realidad genética de la población iberoamericana a la investigación internacional.

La reflexión tiene una consecuencia práctica: una persona no necesita únicamente saber que presenta retinosis pigmentaria u otra distrofia hereditaria. Cuando sea posible, conocer la alteración genética asociada a su condición puede adquirir una importancia creciente ante el desarrollo de terapias dirigidas a mutaciones específicas.

República Dominicana: identificar a los pacientes es uno de los grandes retos

Kerkdenny Medina trasladó esta discusión a la realidad dominicana y señaló la necesidad de avanzar en la identificación clínica y genética de personas y familias afectadas.

Durante la conversación indicó que existen familias con posibles casos de enfermedades hereditarias de la retina en diferentes puntos del país y planteó que todavía hace falta consolidar información que permita conocer con mayor precisión cuántas personas están afectadas y cuáles son sus diagnósticos.

El proceso requiere inicialmente una adecuada evaluación oftalmológica y un diagnóstico clínico que permita posteriormente orientar, cuando corresponda, los estudios genéticos.

Para Medina, disponer de esta información trasciende el interés estadístico. Saber cuántas personas están afectadas, dónde se encuentran y qué variantes genéticas presentan puede favorecer la conexión con programas científicos, ensayos clínicos y futuras opciones terapéuticas, además de aportar evidencia para impulsar políticas públicas.

Pardilla llamó la atención sobre la carga emocional que esta incertidumbre puede generar en las familias, particularmente cuando no saben dónde acudir, qué posibilidades existen o cómo afrontar los costos relacionados con evaluaciones y tratamientos.

La respuesta planteada durante el programa fue fortalecer simultáneamente información, diagnóstico, acompañamiento emocional, organización asociativa e incidencia pública.

Costa Rica: el acceso a tratamientos también es una cuestión de derechos

La edición incorporó además la situación de familias de Costa Rica que buscan acceder a una terapia génica ya existente para determinados diagnósticos.

Mayor Lorenzo explicó que el elevado costo de las terapias innovadoras hace prácticamente imposible que numerosas familias puedan asumirlas directamente y destacó la importancia de que los sistemas públicos respondan cuando existe indicación médica y se cumplen los criterios correspondientes.

El caso permitió introducir otra dimensión de la conversación: los avances científicos pierden parte de su impacto si las personas que podrían beneficiarse de ellos no pueden acceder a los tratamientos.

De esta forma, ciencia, salud pública, derechos, información y organización de pacientes aparecieron durante el programa como componentes de un mismo desafío.

SEG Revista acompañará el camino hacia Puerto Rico 2027

La emisión dejó planteado un compromiso que trasciende este primer programa de la temporada.

SEG Revista dará seguimiento durante los próximos meses al proceso de organización del IV Congreso Internacional Retina Iberoamérica 2027, divulgando información científica, iniciativas de las organizaciones participantes y contenidos dirigidos a pacientes y familias.

Durante la conversación también se planteó incorporar con mayor fuerza al Congreso asuntos relacionados con salud mental, inteligencia emocional, aceptación, acompañamiento familiar, rehabilitación, autonomía y tecnologías accesibles, entendiendo que la respuesta frente a una condición visual no termina en la investigación biomédica.

SEG Revista manifestó además su disposición a participar en la divulgación y cobertura del encuentro, dando continuidad a la experiencia desarrollada en anteriores actividades de Retina Iberoamérica.

Ciencia para avanzar, acompañamiento para vivir el proceso

El programa cerró recuperando el punto desde el que había comenzado: las personas.

Virginia Pardilla recordó que cuidar la salud mental no debe entenderse exclusivamente como una respuesta ante una enfermedad. Desarrollar inteligencia emocional, reconocer las propias emociones, aprender a regularlas, pedir ayuda y construir relaciones saludables son herramientas para la vida.

La conversación entre psicología, ciencia y experiencia asociativa dejó una reflexión común: un diagnóstico no afecta únicamente un órgano ni exclusivamente a una persona; alcanza a familias, proyectos de vida y entornos sociales.

La investigación científica resulta imprescindible para encontrar tratamientos. Pero mientras la ciencia avanza, también son indispensables el acompañamiento emocional, la rehabilitación, la accesibilidad, la autonomía, la información confiable y una comunidad capaz de acompañar a las personas y sus familias durante el proceso.

Con esta edición, SEG Revista inició su temporada octubre-diciembre 2026 reafirmando su vocación como plataforma multimedia de comunicación, divulgación, formación y sensibilización, conectando conocimiento especializado con las experiencias y necesidades reales de las personas.

El programa se transmite los sábados de 5:00 a 7:00 p. m. a través de El Nuevo Diario TV, junto a las plataformas digitales de SEG Revista y su canal SEG Revista TV, donde la audiencia puede acceder a esta entrega y a programas anteriores.

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