SEG Revista TV traza el rumbo de la salud visual en Iberoamérica

El pasado sábado 5 de abril, el programa Sabios, Expertos y Genios Revista (SEG Revista TV), conducido por el periodista Kerkdenny Medina y transmitido a través de El Nuevo Diario TV, presentó una edición internacional sin precedentes, centrada en los desafíos, avances y oportunidades para las personas con enfermedades oculares raras y patologías hereditarias de la retina, como las distrofias retinianas.

Participaron tres referentes clave del movimiento internacional por los derechos de las personas con discapacidad visual:

• Andrés Mayor Lorenzo, presidente de Acción Visión España y de Retina Iberoamérica;  
• Gustavo Serrano, presidente de FUNDALURP en Chile y activista por la inclusión social;  
• Juan José Medina Macho, consultor especializado en accesibilidad sensorial desde España.

Durante la transmisión, Andrés Mayor presentó los detalles del Congreso Conjunto: III Congreso Retina Iberoamérica y I Congreso Acción Visión España, a celebrarse del 5 al 8 de junio de 2025 en el Hotel Elba Madrid Alcalá, en Madrid, España. Este evento internacional reunirá a delegaciones de más de 15 países, y será el principal punto de encuentro para profesionales, pacientes, científicos, familiares y líderes sociales vinculados a la salud visual, la genética, la accesibilidad y la investigación biomédica.

El congreso incluirá ponencias magistrales, jornadas científicas, mesas de discusión, talleres prácticos y encuentros estratégicos entre organizaciones, hospitales y universidades. Especialistas de prestigio internacional como el Dr. Carlos Mendoza (Bascom Palmer Eye Institute) y el Dr. Nicolás Cuenca (Universidad de Alicante) encabezarán las jornadas médicas. También se abordarán temas clave como medicina personalizada, terapias génicas, tecnologías emergentes, accesibilidad universal y sostenibilidad institucional.

Uno de los momentos más sensibles del conversatorio fue el abordaje del caso de Costa Rica, donde varios niños y jóvenes diagnosticados con amaurosis congénita de Leber causada por mutaciones bialélicas en el gen RPE65 aún no han podido acceder al tratamiento Luxturna (voretigene neparvovec-rzyl), una innovadora terapia génica de Novartis aprobada por la EMA y la FDA, con capacidad comprobada de restaurar visión funcional en pacientes que aún conservan células fotorreceptoras viables.

Andrés Mayor realizó un llamado enérgico al gobierno costarricense y a sus autoridades sanitarias para garantizar el acceso urgente a esta terapia, cuyo alto costo no puede seguir siendo una barrera para salvar la vista de niños y adolescentes. Subrayó que “la falta de acceso al tratamiento, teniendo diagnóstico confirmado, es una forma moderna de exclusión que no puede ser tolerada en sociedades que aspiran a la equidad”.

En línea con este mensaje, el conductor del programa, Kerkdenny Medina, se sumó al llamado con firmeza y claridad, enfatizando que:
“Los avances científicos no pueden quedarse en congresos o publicaciones académicas. Las autoridades deben traducir ese conocimiento en políticas públicas reales, accesibles y urgentes. No se puede permitir que los diagnósticos se conviertan en sentencias. Hoy tenemos una terapia, una esperanza. Mañana, quizás ya sea tarde para esos niños que podrían conservar su visión.”

Desde Chile, Gustavo Serrano compartió el crecimiento de FUNDALURP, organización con décadas de experiencia en la atención integral a personas con retinosis pigmentaria. Anunció la inauguración de una nueva oficina regional en Talca, como parte de su estrategia para descentralizar servicios, fortalecer procesos de rehabilitación visual y promover la inclusión laboral de personas con discapacidad. Además, confirmó su precandidatura presidencial para el periodo 2026–2030, basada en una agenda ética, social y participativa.

Por su parte, Juan José Medina Macho aportó una visión profundamente humana y técnica sobre los desafíos actuales de la accesibilidad sensorial en el ámbito científico, educativo y comunicacional. Recalcó que el conocimiento debe ser democratizado, presentado en formatos comprensibles, y acompañado de condiciones que permitan la participación plena de las personas con discapacidad visual. Insistió en que “la accesibilidad no es un valor agregado, es un principio de justicia comunicacional que define si avanzamos juntos o dejamos atrás a quienes más lo necesitan”.

A lo largo del encuentro, Kerkdenny Medina fue guiando una conversación profunda, informada y empática, destacando que el camino hacia una verdadera inclusión implica unir la ciencia con la empatía, y la política pública con las voces de quienes han vivido en carne propia los desafíos de la discapacidad visual.

El programa se convirtió en una plataforma de impulso para el próximo congreso internacional, que ya genera expectativas dentro de la comunidad científica, médica, institucional y social iberoamericana. Medina cerró la transmisión con un mensaje claro y motivador:
“El conocimiento transforma. Nuestra visión no se mide por lo que vemos, sino por lo que estamos dispuestos a cambiar. Invitamos a familiares, pacientes, oftalmólogos, genetistas, investigadores, responsables de políticas públicas y líderes de la sociedad civil a encontrarnos del 5 al 8 de junio en Madrid, en un congreso que marcará un antes y un después en la historia de la salud visual y la accesibilidad universal en Iberoamérica.”

Este llamado no solo reafirma su liderazgo en el ámbito comunicacional, sino que también refleja su rol como director de Retina Dominicana, desde donde impulsa activamente espacios de intercambio, formación y defensa de los derechos de personas afectadas por enfermedades oculares raras en el país y en la región.

Accede a la transmisión completa en SEG Revista TV.